Le contexte  

L'épilepsie est une pathologie neurologique majeure en France, touchant près de 700 000 personnes.

Elle est caractérisée par une grande hétérogénéité et complexité, entraînant des répercussions importantes sur la vie quotidienne. Souvent source de handicap, parfois peu visible, l'épilepsie a des impacts physiques, cognitifs, psychologiques, scolaires, professionnels et sociaux. Une prise en charge coordonnée et pluridisciplinaire, ainsi qu'une approche personnalisée et graduée au sein de parcours de soins et de vie adaptés, sont essentielles.  

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Le guide de parcours de santé de la personne avec épilepsie élaboré par la Haute Autorité de Santé (HAS) en 2023 souligne la nécessité d'une évaluation continue de la situation de la personne avec épilepsie (PAE) et la mise en œuvre d’un accompagnement personnalisé, répondant à ses besoins spécifiques, s’appuyant sur une offre graduée d’accompagnement intégrant des équipes ressources de proximité (modèle d’accompagnement intermédiaire entre IDE d’appui et établissements et services médicosociaux). 

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Afin de favoriser le déploiement de ces équipes ressources sur l’ensemble du territoire national, le CNE propose un cahier des charges dédié « Equipes ressource Epilepsies » élaboré à partir des retours d’expérience des deux Équipes Ressource Épilepsies (ERE) déjà en fonctionnement en Bretagne et en Haute-Savoie, dont le modèle d’intervention a été jugé exemplaire pour : 

• appuyer l’évaluation des besoins des PAE, et soutenir des parcours flexibles, au plus près des besoins et projets des PAE (incluant le maintien dans la scolarité et dans l’emploi), dans une logique de décloisonnement des différents secteurs (sanitaires, médico-sociaux, scolaires, professionnels, etc.) et en subsidiarité 

• développer et/ou renforcer les compétences des acteurs territoriaux et entretenir une dynamique de réseau active et collaborative autour de l’épilepsie 

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Objectifs  

L’objectif visé par le déploiement des Equipes Ressource Epilepsies est de :  

• Permettre aux PAE de maintenir ou améliorer leur qualité de vie 

• Favoriser la qualité et l'homogénéisation des réponses apportées aux PAE sur l’ensemble du territoire, réduisant ainsi les inégalités territoriales  

• Proposer aux PAE une réponse individualisée, adaptée, réactive, flexible et globale, axée sur l'accompagnement vers l'autonomie en santé 

• Décloisonner les secteurs et faire monter en compétence les partenaires, en appliquant le principe de subsidiarité 

• Prévenir et limiter les ruptures de parcours, réintégrer les PAE en rupture 

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Public cible 

Toute personne avec épilepsie (et entourage), quel que soit son âge ou le niveau de complexité de sa situation, avec ou sans notification MDPH, peut solliciter l’équipe ressource épilepsies, de même que tous les professionnel/tiers, impliqués dans l'accompagnement d'une PAE, sollicitant un appui. 

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Missions et actions réalisées  

Les missions principales des équipes ERE sont :  

• Appui individuel : évaluation pluridisciplinaire (axée sur l’ensemble du parcours sanitaire et médico-social, le cas échéant, de la PAE), information, psychoéducation/éducation en santé, orientation vers partenaires, plan d'action personnalisé, le cas échéant, en lien avec l’écosystème de la personne. 

• Actions collectives complémentaires aux accompagnements individuels (par ex. : relais des actions locales mises en œuvre par les associations de familles et d’usagers visant à lutter contre l’isolement social des PAE)  

• Appui ressource auprès des professionnels et partenaires non spécialisés en épilepsie, quel que soit le lieu d'intervention (ESMS, Éducation Nationale, milieu ordinaire, domicile, etc.).  

• Communication autour de l’épilepsie et représentativité des PAE  

• Soutien aux familles/aidants, développement de la pair-aidance  

• Observatoire territorial (recensement des besoins des PAE non couverts sur le territoire), participation aux projets de recherche 

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Les actions des équipes ERE sont modulaires, temporaires et subsidiaires, l'équipe appuie et renforce l'existant sans remplacer les professionnels ou ressources déjà impliqués. Les domaines d'intervention couvrent tous les aspects de la vie des PAE impactés par l'épilepsie : éducation/scolaire, soins/santé, vie professionnelle/formation, hébergement/vie quotidienne, accès aux droits, mobilité, culture/sport/loisirs, parentalité/vie intime.   

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Organisation du dispositif  

Portage 

Le CNE ne recommande pas de type de portage spécifique, celui-ci est flexible, il dépend de chaque territoire et de l’offre déjà disponible. La mise en place d’un Comité d’orientation stratégique (réunissant professionnels, partenaires territoriaux, tutelles, représentants des usagers, etc.) et d’un Comité de bénévoles (usagers, familles), permettant le développement de la pair-aidance et le soutien aux aidants, est cependant recommandée.  

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Nom et périmètre géographique 

Le nom recommandé est "Equipe Ressource Epilepsies (ERE)" suivi du nom du territoire.   

Le territoire d'intervention est variable (régional, départemental, etc.) et dépend des spécificités et ressources locales déjà existantes. Des locaux permettant l’accueil des PAE et de leurs proches, accessibles en transport en commun, sont indispensables. 

 

Constitution de l’équipe 

L'équipe intervenante doit être pluridisciplinaire et doit regrouper, à minima :  

• IDE d'appui et d'éducation 

• Neurologue ou neuropédiatre/pédiatre spécialisé(e) en épilepsie 

• Travailleur social (éducateur spécialisé, assistant de service social, etc.) 

• Psychologue/neuropsychologue 

• Référent associatif / patient formé à la pair-aidance 

• Assistant(e) administratif(ve)  

• Pilote d’équipe  

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D'autres professionnels (psychiatre, ergothérapeute, etc.) peuvent être mobilisés.  Au moins un membre de l'équipe doit être formé à l'éducation thérapeutique. Les professionnels doivent posséder des compétences actualisées et une expérience effective en épilepsie. Un budget annuel permettant la participation aux congrès (Journées Françaises de l’Epilepsie notamment) et la formation continue de l’équipe est nécessaire. 

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Partenariats  

Les partenariats et collaborations sont essentiels :  

• Avec les ressources spécialisées en épilepsie de chaque territoire (consultations, unités d'hospitalisation, ESMS spécialisés, etc.), ainsi qu’avec les centres de référence et ressources nationaux spécialisés 

• Avec les associations d'usagers/de familles (par exemple : Epilepsie France, EFAPPE, etc.)  

• Avec les autres ressources médicales et paramédicales non spécialisées du territoire (médecins généralistes, psychiatres, paramédicaux, etc.) 

• Avec les acteurs territoriaux, incluant les acteurs du droit commun (France Travail, Éducation Nationale, DAC, CPTS, etc.) et les acteurs spécialisés dans le handicap et le médico-social (ESMS, MDPH, Cap Emploi, EMASco/PAS, PCPE, etc.).  

 

 

Fonctionnement  

L’équipe intervient à la demande de la PAE, de ses proches ou de professionnels. Elle agit en subsidiarité des ressources disponibles sur le territoire et apporte une expertise spécifique sur l’épilepsie et ses conséquences au quotidien.  

Interventions 

• Délais : première évaluation de la situation dans les deux mois 

• Durée : accompagnement temporaire, limité dans le temps, modulé selon les besoins et les relais disponibles sur le territoire. Possibilité de ré-interpeller l'équipe autant de fois que nécessaire 

• Lieux : tous lieux de vie et d’accompagnement, quel que soit le projet de la PAE  

 

Suivi 

Un rapport d'activité (quantitatif et qualitatif) est élaboré annuellement intégrant une évaluation de l’impact des actions de l’équipe sur les parcours des personnes, sur le soutien apporté aux aidants et sur la montée en compétences des partenaires et acteurs territoriaux dans l’accompagnement et l’accueil des PAE. 

 

Financement 

Le financement est principalement assuré par les ARS, avec des financements alternatifs possibles en fonction des projets portés par les équipes. Les moyens sont calibrés en fonction du territoire, des ressources existantes et des différentes initiatives portées par les équipes.